8月22日—24日，第十二届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第八届中国硬皮病大会将在石家庄举行。届时，来自国内外硬皮病领域的60余位知名专家学者，以及硬皮病患者家庭等，预计500余人将共同参会，并通过多个学术交流论坛、患者论坛、专题研讨会、现场义诊等实现深度联动、对硬皮病等罕见病的最新研究成果、诊疗经验和学术进展进行分享交流，开展医患交流，进一步推进硬皮病相关领域深入发展。

据悉，本次大会以“冀遇希望，贝护健康”为主题，由硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）、河北以岭医院、复旦大学风湿免疫过敏性疾病研究中心与成都紫贝壳公益服务中心联合主办，中国罕见病联盟作为指导单位。

聚焦硬皮病研究 提升疾病知晓率

硬皮病是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的自身免疫性疾病，其特征是血管病变、皮肤和内脏纤维化、免疫功能异常等，可累及全身多个器官，并有很高的致残风险。患者因皮肤硬化、面容改变（俗称“面具脸”）承受着误诊率高、社会歧视、医疗资源匮乏等多重困境。因此自2011年开始，硬皮病临床与研究国际协作网会议即定期举行，为相关领域医学专家提供交流探索的优质平台，从而增强全社会对硬皮病的关注，促进疾病诊疗研究，并提升患者治疗信心。

在即将举行的第十二届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第八届中国硬皮病大会上，北京协和医院、中国中医科学院广安门医院、复旦大学风湿免疫过敏性疾病研究中心、同济大学附属皮肤病医院、河北以岭医院、杜塞尔多夫大学附属医院、德克萨斯大学麦戈文医学院等来自国际和全国各地，涵盖风湿免疫科、皮肤科、整形科等多学科专家学者，将齐聚一堂，汇聚前沿资源及全球科研力量，针对CAR-T细胞疗法、脂肪细胞疗法、中西医结合疗法等研究热点进行研究进展分享，推进硬皮病的临床诊疗与科研突破。

从络论治创新辨证治疗体系

作为此次大会的联合主办方之一，河北以岭医院基于该院风湿病科成立了硬皮病诊疗中心，这是全国最大也是成立最早的硬皮病诊疗中心；同时该科也是硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）的初创组成单位。在近30年的发展过程中，河北以岭医院风湿病科以气络学说指导治疗，在临床实践中将中医传统痹病理论优势与络病学进展相结合，已治疗超过15000例硬皮病，患者来自世界各地。

中医认为气络承载元宗卫气及脏腑经络之气，具有调节、充养、卫护、调控等功能，与免疫防御、免疫自稳、免疫监视等人体免疫系统功能密切相关。基于气络学说理论，河北以岭医院风湿病科创立“寒热—络病—脏腑”辨证体系论治硬皮病，创新三辨三结合分期治疗肺纤维化、硬皮病三期皮肤软化方案等，结合胸导管引流等特色治疗方法，以及中药药浴、离子导入、中药封包疗法、药膏外敷、大灸等中西医结合治法综合治疗硬皮病，并开发出三十余种独特院内制剂，在防止疾病反复、提高患者生存质量方面优势明显。作为国内成立较早的中西医结合风湿科之一，该科现为河北省中医重点专科、石家庄市中医风湿免疫疾病临床医学研究中心、硬皮病临床与研究国际联盟（InSCAR）成员单位、中国医促会风湿免疫病临床研究基地、京津冀风湿病共同体核心组成单位。

大会亮点抢先看

亮点一：整合资源，交流融合。本次大会邀请了来自国际和全国各地的专家学者，汇聚前沿资源及全球科研力量，更有研究机构及公益产业跨界合作，推进医疗技术共享、研究数据互通，构建更完整的硬皮病诊疗资源，提升影响力。

亮点二：心灵绿洲，专项守护。大会专设了患者心理工作坊，在医疗进展探索中同步锚定患者心理韧性，守护患者心理健康。

亮点三：平行论坛，多元赋能。在大会期间，每天都设置了主题丰富、面向不同群体的各类论坛，覆盖诊疗技术、康复护理、社会融入等议题，为医务工作者、患者及相关研究者提供精准交流平台。

亮点四：义诊联谊，拉近你我。8月22 日晚将举办由患者、医生及公益人士共同参加的联谊晚会；二场义诊，第一场于8月22日下午在河北以岭医院风湿二科病房国内外著名中西医硬皮病专家联合义诊，第二场于8月24日下午在以岭健康城大会现场开展义诊，来自国内外的风湿免疫、皮肤、整形、心理等多科知名专家齐聚，为患者解惑答疑。