近年来,一个名字与渐冻症紧紧联系在一起——蔡磊。

这位前京东集团副总裁,自2019年确诊渐冻症以来,以“向死而生”的姿态发起“破冰行动”,搭建全球最大的渐冻症患者科研数据平台,推动药物研发与临床试验,仅2024年就促成三项新药进入临床阶段。他说:“我不是在等待解冻,我是在创造解冻的可能。”
他的行动,让渐冻症从“罕见病”走向“公共议题”。
但——
我们真的了解这个疾病吗?
1月16日15:00
让我们相约《动静医生》直播间
一起走近渐冻症
看见生命在困境中如何坚韧绽放
更看见医学与社会
如何共同创造“解冻”的可能

早期信号为什么总被忽略?
它和老年痴呆是一回事吗?
“肉跳”就是渐冻症吗?
为什么连顶尖运动员也无法幸免?
干细胞治疗是希望还是陷阱?
普通人能为“解冻”做些什么?
认识,是解冻的开始
理解,是温暖的延续
行动,是希望的所在