克里斯·科博斯（Chris Kobos）已经40多岁，身体健康，与妻子达娜抚养着两个孩子。这样平凡而幸福的生活，在1997年是他难以想象的。当时19岁的他被诊断出患有一种极为罕见的癌症：脊索瘤。脊索瘤是一种生长缓慢的骨癌，可能沿着脊柱的任何部位发生，从颅底到尾骨。如果不是麻省总医院癌症研究所的世界顶级医疗团队，他可能无法活到今天分享他的故事。

图片来源于麻省总医院

接下来，让我们一起来了解克里斯的故事↓↓

确诊脊索瘤

18岁那年，克里斯认为自己太过年轻并不太关注自己的健康。所以当出现偶尔的复视症状时，他并没有太过在意。在看过神经眼科医生但未能找到原因后，他也没再多想。这个问题最终消失了，他离开家前往科尔盖特大学开始大学生活。

大一期间，克里斯偶尔出现排尿困难和颈部有电脉冲感等症状。他以为这些与压力或打橄榄球时受的伤有关。然而，这些却是身体出现问题的信号。

第二年八月，克里斯在度假的一天早上发现他无法直线行走或排尿，眼睛也很疼。当地医院的CT扫描发现他的颅底附近有异常。由于该医院无法处理这样的病例，他被空运到麻省总医院。

抵达当晚，克里斯接受了紧急手术以缓解脑部压力。几天内，他被诊断出患有脊索瘤。肿瘤深深压迫他的脑干，影响了传递到身体其他部位的信号。

“由于脊索瘤非常罕见，有时会被误诊为另一种肿瘤——最常见的是垂体瘤，”放射肿瘤学家Shannon MacDonald博士说，“但是像我们麻省总医院这样有丰富经验的医生，通常能在MRI上注意到脊索瘤的典型特征。然后需要通过手术病理报告来确认诊断。”

质子治疗：脊索瘤治疗的理想方案

脊索瘤治疗的第一步是手术切除尽可能多的肿瘤。由于其敏感的位置，颅底脊索瘤无法完全切除。因此，质子治疗是一种理想选择。

质子治疗是另一种方式治疗手段，利用带正电的粒子或质子精确瞄准肿瘤。与传统辐射不同，质子辐射大部分能量直接在肿瘤内部释放，然后停止，有助于减少对附近健康组织和关键器官的损伤。质子治疗对某些患者来说可能比标准X光放射更具优势，因为它能直接将辐射送入肿瘤，且暴露于附近健康组织的程度较低。这通常能减少潜在副作用，尤其是针对关键器官附近的肿瘤。多年来质子治疗为各式各样的患者带来了积极的疗效。

目前，质子治疗用于治疗多种实体肿瘤，尤其是在需要最大精度以保护健康周围组织和关键器官的情况下：

1.位于敏感结构附近（如大脑、脊柱、心脏、眼睛）。当肿瘤靠近控制语言或记忆等重要神经功能的区域时，能有效保护这些关键神经功能。2.儿童患者。儿童处于生长发育阶段，身体各器官组织对放射线敏感，传统放疗可能对儿童生长发育造成长期不良影响，如影响骨骼发育、导致智力下降等。质子治疗能精准照射肿瘤组织，减少对周围正常组织的辐射剂量，最大限度保护儿童生长发育。

3.在之前接受过一次放疗后需要重新治疗的肿瘤。对于一些经过手术、化疗、传统放疗等治疗后复发的肿瘤患者，由于正常组织已经受到过一定程度的损伤，再次使用传统放疗可能会导致严重的副作用。而质子疗法可以减少对已受损正常组织的进一步损伤，为复发肿瘤的治疗提供了新的选择。

克里斯的治疗历程

在手术后的治疗初期，克里斯每天早上前往麻省总医院接受传统放射治疗，晚上前往接受质子治疗。在六周治疗计划结束时，他专门接受每天两次的质子治疗。（克里斯的治疗方案与今天有所不同。现在，治疗通常仅使用质子治疗）。

克里斯休学一个学期接受并从放射和质子治疗中恢复。他以最小的副作用度过了治疗期，除了一些轻微的脱发。甚至在治疗进行到一半时，他感觉好到足以去滑雪板。在经历了长达七个多月的等待结果的不安时期后，他幸运地得知治疗奏效了。

图片来源于麻省总医院

克里斯的故事证明了现代医学技术在治疗罕见和挑战性癌症方面取得的巨大进步。

质子治疗适应症

经过多年的发展，目前质子治疗广泛适用于由不同类型细胞组成并位于身体不同部位的实体肿瘤治疗，适应症范围包括：

1.中枢神经系统肿瘤：脑膜瘤、星形细胞瘤、胶质瘤；

2.颅底肿瘤：脊索瘤、垂体瘤、听神经瘤；

3.头颈部肿瘤：鼻咽癌、口腔癌、咽癌、喉癌；

4.胸腹部肿瘤：肺癌、食道癌、肝癌、胰腺癌、胆管癌；

5.盆腔肿瘤：前列腺癌、子宫肿瘤及其它不能切除的盆腔肿瘤；

6.骨肿瘤和软组织肉瘤。

7.儿科肿瘤：髓母细胞瘤、神经母细胞瘤及其它脑脊髓肿瘤。

近年来，中国在质子治疗领域也取得了显著进展。截至目前，全国已有多家机构安装了质子治疗系统。预计未来5至10年，还将有一大批医疗机构陆续配置质子治疗设备。

随着质子治疗技术在全球范围内的推广和普及，越来越多的患者能够像克里斯一样，获得重生的机会，回归正常生活。

结语

克里斯的经历证明，即使是脊索瘤这样的罕见顽疾，在现代精准医学面前也不再是不可逾越的绝境。幸运的是，目前国内的质子治疗技术也发展迅速，国内患者无需远赴重洋，也能获得世界水平的治疗服务。