16岁确诊后，他的人生就被无休止的疼痛裹挟：全身神经受损、行走困难，从重点高中多次休学，为了脐带血治疗家里还生下妹妹，可病情还是一路恶化，离世前6天，他甚至疼到身体蜷缩扭曲，连觉都没法睡、吃了东西就吐。 这件事也让罕见病群体的困境被重新看见：国内对慢性疼痛的认知和干预都太欠缺，3亿多慢性疼痛患者常被要求“坚强”，却没人接住他们的痛苦；格林巴利综合征这类罕见病治疗难、医保覆盖有限，很多家庭拼尽全力也留不住人。还有人开始讨论安乐死立法，觉得他本可以有更有尊严的告别方式，而不是独自走向湖底。 格林巴利综合征虽是罕见的自身免疫病，却会引发剧烈的神经根疼痛，专家也提醒要警惕手足麻木这类初期症状。王帅的悲剧像个警钟，我们不仅需要完善罕见病的诊疗和保障，更要补上心理援助、疼痛管理的缺口，别再让有人被逼到只能用极端方式结束痛苦。