19岁“天才指挥家”舟舟,在光环褪去之后,他又能去往何处?

文庭轩 2022-05-28 15:45:11

1998年,一部名叫《舟舟的世界》的纪录片吸引了大家的关注,

视频中的男孩名叫胡一舟,不幸的是在他出生后没多久,

就被医院查出了患上了“唐氏综合症”,智商永远地停留在了三岁。

这部纪录片播出以后立马得到了许多人的关注。

视频中患有先天性障碍的舟舟不仅没有受到观众的反感,

反而善良自信,活泼可爱的他受到了更多人的喜爱,

而且不久后,在残联春晚的舞台上,舟舟的身影再一次的出现,

而这一次,他还被观众们挂上了“天才指挥家”的称号,一时间光芒万丈。

世界上有缺陷的人有那么多,为何只有舟舟的故事受到了广泛的宣传?

这一切的背后,又有着怎样动人的故事呢?

01

1978年4月1日,舟舟在湖北武汉降生,他的出生为这个家庭带来了无尽的欢乐,

父亲胡厚培直到37岁才有了这个孩子,他为儿子取名为胡一舟,

希望他可以像小舟一样乘风破浪。

但上天似乎给这个出生在愚人节的孩子开了个玩笑,

在舟舟还没有满月的时候就被查出了患有“唐氏综合症”,

智商永远都只有3、4岁,而这种疾病在我国发生的概率仅为500万分之一,

而他就是其中的一个“幸运儿”。

得知这个消息后,胡厚培夫妇俩一度感觉天就要塌下来了,

而舟舟妈妈张惠琴精神几度崩溃,如果不是胡厚培拦住了她,

甚至她都想着带儿子一起离开这个残酷的世界,

那时候夫妻俩整日以泪洗面,既不舍得将儿子舍弃,又不知该舟舟怎么办才好?

他们生下舟舟的时候年纪就不小了,而他们又还能照顾舟舟几年呢?

如果有一天夫妻俩都不在这个世上了,舟舟的生活又该谁来照顾呢?

这些致命的问题一直都困扰着胡厚培,整日里他都处于无精打采的状态,

四处为儿子求医,希望可以有办法治好舟舟的病。

可这么久以来,没有一位医生能够打保票舟舟的病可以痊愈,

也就是说儿子可能一辈子就要这么生活下去了,

于是没办法,夫妻俩只好想了一个办法,那就是再生一个孩子,

等到老两口都离开人世之后,让他来照顾舟舟以后的生活。

虽然这对于下一个健康的孩子来说是一件十分不公平的事情,

但是他们俩没有办法看着儿子以后一个人孤零零地生活下去,

于是在1981年,舟舟的妹妹出生了。

和舟舟不一样的是,妹妹身体上似乎并没有什么缺陷,

看到可爱的女儿,夫妻俩的心头也是十分的难受,

妹妹的一生就这样被他们俩规划好了。

“你是为了大哥舟舟才出生的,将来一定要赡养大哥,为他养老送终,”

她是因为哥哥才有机会降生在这个世界的,所以她以后也要为自己的哥哥付出一切。

除了教导女儿以外,舟舟的父母也在尽全力锻炼儿子的生活能力,

但是这对于一个“唐氏综合症”的孩子来说谈何容易?

舟舟一直到8岁,才学会从1数到5,光是教他系鞋带,他就独自学习了两个多月,

夫妻俩明白儿子注定没有办法像一个正常的孩子一样生活。

即使他外表看起来跟普通孩子并没有太多的区别,但附近的家长会严厉喝止孩子跟舟舟玩耍,

甚至还会当着舟舟的面说出很难听的话。

“你怎么和他在一起玩,你知不知道他是个病人?你是个上等人知不知道?“

而父亲的心头又一次又一次地被别人锋利的话语所伤害,

他不止一次地因为儿子和别人“大打出手”,他的内心有着深深的愧疚之心,

或许如果不是降临在这个家中,儿子或许会是一个健康的孩子。

但这还不是最让胡厚培夫妇难受的,一次,舟舟被几个恶劣的孩子扒光了衣服,

他们围着一丝不挂的舟舟哈哈大笑,而此时的舟舟却根本不明白发生了什么事,

依旧裸着身子四处游荡,胡厚培看在眼里,疼在心里。

他一脸气愤地要带着儿子四处向别人讨要个说法,

有时候生起气来,也会跟对方打得头破血流,

02

但即使这样,胡厚培也从未想过要放弃儿子,

那时候他害怕舟舟没人的时候受到伤害,于是他就带着儿子每天一起上下班。

当时的胡厚培是武汉歌剧院乐团的大提琴演奏手,他在台上训练,舟舟就一个人在台下看着他们表演,

也许“上帝给你关上了一扇门,便会为你打开一扇窗。”

舟舟的逻辑思维能力虽然很差,但形象思维能力却是十分的出色,

长期泡在乐团里,他开始无意识地模仿起当时乐团的指挥张起先生,

不仅如此,台下的他每次模仿的那是津津有味。

在舟舟6岁的时候,一次训练结束,有人问舟舟想不想像台上的老师一样当一名指挥家,

可舟舟居然毫不犹豫地说道:想!

当时大家正好都在休息,于是剧院里的所有人就开始起哄,

就这样,舟舟就独自一个人拿着指挥棒站在了指挥台上,

舟舟指挥的正是大家近日练习的《卡门》,而这也是他最喜欢的一个作品,

他在指挥台上忘我地挥动着指挥棒,

甚至就连张起老师习惯性地推推眼镜框的动作舟舟也模仿的丝毫不差,

笨拙的动作引来了剧院里所有人的一阵阵欢笑,

指挥过后,大家纷纷鼓掌,于是以后的剧院里就多了一个属于他“特殊的位置”。

这件事胡厚培也全看在眼里,看到儿子在台上的表演之后,

他就决定开始培养孩子这门兴趣,或许将来的某一天舟舟还可以凭借这项技能混口饭吃。

回到家后,胡厚培用筷子和黑胶为舟舟制作了一根指挥棒,

他将这根指挥棒庄重地交给了舟舟,有了专属指挥棒后,舟舟就更加上劲了。

从此只要听到音乐,舟舟都会拿着指挥棒尽情地挥舞起来,

看着儿子每天明媚的笑脸,胡厚培的心中也燃起了一丝微弱的希望,

每次他们练习的时候,舟舟就一个人站在旁边尽情地指挥,

乐团的人大部分都很善良,他们有时还会配合着舟舟演奏,

甚至有一次,大家为了配合他的表演,跟着他的指挥节奏完成了一首钢琴曲卡门。

本以为这件事会让一个人的生活变好起来,却不料在舟舟16岁的时候,

母亲张惠琴被查出了癌症,

在回家的路上,一想到儿子以后也会像自己一样离开人世,她的心就如刀绞一般,

于是张惠琴就在路上买了两瓶敌敌畏,打算带着儿子一同离开这个残酷的世界,

可刚一回家,舟舟明媚的笑容就映入了她的眼帘,

那一刻,张惠琴溃不成军,虽然孩子是不幸的,

但是他又有什么错呢,此时的舟舟还小,他有权利看一看这个世界。

为了儿子,张惠琴决心要坚定地活下去,

她开始尽自己的全部努力让儿子的生活可以自理起来,

她教舟舟干净,让他学会讲卫生,可时间毕竟太短,舟舟要学习的东西太多了,

有时候张惠琴都觉得自己要撑不下去了,但是为了儿子她又不得不坚持下来。

她的病让这个本就不富裕的家庭雪上加霜,家里欠了一屁股的外债,

可此时的舟舟却连自己都养活不了,又怎么谈以后呢?

为了照顾这个家,张惠琴每天一大早起来煮银耳汤和稀饭去早市卖,

下班后再去一家私人诊所打工,一直忙到夜里11点,

有时候她甚至希望把自己劈成好几半使,一天只吃一顿饭,

一元钱的面条成了她的家常便饭。

这样的日子一直持续到了1997年,这年一个天大的机会降临了,

一次偶然的机遇,电视台的导演张以庆看到了舟舟绘声绘色的表演产生了好奇,

于是他就找到了舟舟生活的地方,希望可以为他拍摄一部纪录片记录他的生活,

商量过后,舟舟的父母欣然接受,或许一家人的命运就会在这一刻被改写,

就像导演张以庆说的那样:“一切生命都具有尊严,”

03

于是不久后,一部名为《舟舟的世界》的纪录片诞生了,

而这也正是张以庆想要表达的东西,在他的镜头下,

舟舟的故事被一点一滴地叙述了出来,

纪录片中,舟舟和家人相处的场景有许多,也十分的真实,

而这其中最让人心想深刻的就是舟舟吃完饭后不愿意去洗碗,

胡厚培言语严厉的命令舟舟去洗碗,

即使是在镜头前也半点不加掩饰,完完全全印刻了一家人日常的生活。

随着年纪越来越大,胡厚培夫妻俩的内心也越发焦急,

答应张以庆拍摄纪录片,也是希望有更多的人能关注到热爱音乐的舟舟。

这部纪录片自从播出以后,就立马在当时获得了许多的奖项,

舟舟也在这一刻火了,甚至还一度被人们挂上了“天才指挥家”的头衔,再没有人嘲笑他的指挥。

顿时,他的名字就成了武汉的大明星,虽然他并不知道明星是用来干什么的,

但他知道自己终于可以有一套梦寐以求正式的演出服装了。

1999年1月22日对舟舟是特殊的一天,他受邀参加了残联举办的新春晚会,

而他还是在这次晚会中压轴出场的。

1998年末,中国残联的理事长在电视上看到了《舟舟的世界》,

观看完纪录片之后他的心情非常激动,他怎么也没有想到一个孩子既然能演奏出如此精彩的表演,

于是他立刻前往武汉找到了舟舟,并邀请他参加1999年末残联举行的新春晚会。

登场前,舟舟激动的问身旁的工作人员:“会有人给我献花吗?”

满眼充满了期待,大家被他逗得哈哈大笑起来,

这一刻,舟舟的世界充满了光芒。

演出开始后,舟舟一个漂亮的起拍手式,演奏音乐响起,

整个过程中他指挥流畅,动作优雅,完全忘记了自己是一位患有“唐氏综合症”的孩子,

观众的掌声响彻了整个北京保利剧场,表演时他害怕观众的掌声影响了曲目的进行,

于是他好转身提示观众停止鼓掌,整个动作看起来十分可爱。

演出过后,无数鲜花和赞美簇拥而来,

随后越来越多的媒体开始报道这位“天才指挥家”,他开始走遍全国各地,

甚至还和施瓦辛格一同登上了北京人民大会堂的舞台,

天王刘德华还搂着他动情地演唱了一首《你是我的一片希望》。

“我们看见的不是残疾人的表演,而是完美的艺术呈现。”

看到儿子火了,胡厚培还表示:其实舟舟并不是什么“天才指挥官”,而是一直以来被舆论捧得太高。

“他都不是一个正常的孩子,不识谱,当然不是一个合格的指挥,更谈不上指挥天才,他只不过是对音乐有较好的节奏感罢了,”

此时的他已经不再是武汉的一个小明星了,舟舟的名字传遍了全国各地,

越来越多的歌剧院找到他,希望可以请他出台指挥,

最红火的时候,一年的演出就足足有168场,

舟舟的事迹也给了无数“智障儿童”一个良好的开端,一切生活都值得被人关注和喜爱。

2006年,张惠琴因乳腺癌去世,可此时的舟舟名气已经大不如前,

现如今一年里能找到他的演出也不过几十场,

而舟舟之前挣的钱大多用在了张惠琴的治病和还债上了,

年近80的父亲胡厚培已经开始为儿子的将来所担忧了…

胡厚培把自己每月的退休金和房子都给了女儿和女婿,

只希望这样做在自己百年之后可以有人照顾舟舟。

“女儿上大学那段时间,我们正忙着舟舟的事,根本没空管她,所以最后她只上了高中,没能上大学,我一直感觉很对不住她,”

这些年来,他明白自己忽略女儿太多,这对她来说是十分的不公平的,

虽然女儿嘴上没说过抱怨的话,但同样作为父亲,胡厚培的内心又怎么能不难过呢?

这么些年,舟舟的妹妹虽然从未去看过哥哥的演出,但照顾哥哥这件事她似乎毫无怨言,

一直以来,妹妹也是在尽心尽力的帮助哥哥,照顾他的生活起居,

看到女儿这样,胡厚培的内心也好受了一些。

04

胡厚培也一直帮助着儿子重新回到亮眼的舞台上,

几年的时间里他们辗转了许多城市,一个80岁的老人带着一个智力有缺陷的孩子,

这本就是一件十分的不幸的事情,但胡厚培却从来没有放弃,

即使自己的身体早已经大不如以前,但是他还是希望儿子可以有所依靠。

可随着舟舟的光环褪去,演出也少的可怜,

甚至还有一次在听到“妈妈走了”这句话时,他突然在台上流下了眼泪...

其实私底下,有许多人建议胡厚培给舟舟说一门亲事,

甚至还有人自作主张的带着舟舟去相亲,但是胡厚培都拒绝了。

“我也是有女儿的人,是我也不会想把女儿嫁给一个智力有残缺的人,即使勉强成了,结果也未必好。”

虽然此时的他早已经年过80,但是他还是尽全力照顾着舟舟的一切,

一切的背后都来源于对儿子的爱,

此生作为你的父亲我没有感到惭愧,反而是爸爸对不起你。

“我不是为了我自己活着,我更多要为舟舟考虑,我给自己定下目标,希望我还能活10年,活到90岁,我多陪他10年,他也受一点罪,所以,我还不能倒下,”

2016年,舟舟体检时被确诊了肺癌,

这个消息对于胡厚培来说无疑是晴天霹雳,

但好在经过一年的保守治疗,舟舟的病既然奇迹般地病愈了,

他不再执著于儿子要学着跟普通人一样,而是希望在以后的日子里舟舟可以幸福快乐的生活下去。

结语

在中国,像舟舟这样患有先天性残疾的人大约有1300万,

他们当中有些人甚至不知道他们是“病人”,甚至还一度还想完成自己心中远大的梦想…

舟舟虽然不是真正意义上的“天才指挥家”,但身患“唐氏综合症”的他却一直都坚持着自己的梦想,

“一切生命都具有尊严”,也都值得被尊重,舟舟的故事也给了所有人一个警钟,

我们的身边有太多太多像他这样需要帮助的人,如果可以力所能及的话,

一定要记得给他们一些帮助,因为爱这个世界才能变得更加温暖。

现在的舟舟依然坚强的生活着,虽然早已经离开舞台多时,

但似乎在他的世界里自己一直都是十分快乐的,

他有着来自身边所有人的爱,虽然他或许并不懂得爱是什么东西,

但他也尽力的在过好自己每一天的生活,希望未来的他可以继续笑着生活下去,

也希望胡厚培未来身体健健康康的,继续陪伴着儿子的生活,

或许,这也是我们所有人所想看到的。

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简介:文庭轩